Quando Marisol è nata era una calda giornata d’agosto, un mese prima della data presunta. Il suo pianto faceva eco in quella stanza d’ospedale e quando i suoi occhi incontrarono i miei nacqui anch’io come mamma!

Purtroppo la nostra vita è stata da subito molto difficile, non dormivamo mai! Un fagottino di 1,9 kg sveglio per più di quaranta ore consecutive, per poi crollare un’oretta e altre trentacinque/quaranta ore sveglia di nuovo! I medici li chiamavano “Risvegli”, ma io sua mamma sapevo che qualcosa non andava. Infatti, arrivò la prima crisi ad appena cinque mesi, spasmi che io ho subito interpretato come qualcosa di anomalo, ma che diversi medici non presero in considerazione. Fino a quando un vero è proprio “angelo in camice bianco” decise di approfondire e infatti non tardò ad arrivare la diagnosi di “epilessia focale”. Si aprì un mondo nuovo fatto di continue visite in ospedale, esami più o meno invasivi e farmaci da sperimentare.

In tutta questa nuova realtà Marisol aveva solo voglia di crescere e scoprire il mondo, cose normali per una bambina ma che per lei rimanevano un privilegio , infatti arrivò un’ulteriore diagnosi che imputava l’epilessia a una mutazione genetica la SCN8A. Una malattia ancora parzialmente conosciuta, con pochissimi casi in tutto il mondo e nessuna cura. Incontrammo tantissimi medici e la risposta fu sempre la stessa “sua figlia probabilmente non parlerà, non camminerà, se la goda finche il signore gliela lascia”.  Può una madre arrendersi? Io non l’ho fatto! Ho promesso che avrei fatto di tutto per mia figlia e saremo andate lontane, perché io la amo con tutta me stessa! Infatti, dopo anni di terapie oggi Marisol cammina, legge, parla e balla … le crisi non ci abbandonano e la sua patologia non si cancella, non potrò mai scordare il 21 marzo 2020 (in piena pandemia) il suo cuore si stava spegnendo perché Marisol aveva smesso di respirare, senza un motivo. Ma abbiamo superato anche questa e siamo ancora qui.

Ci sono alcuni momenti in cui guardo Marisol e ha il viso disteso, limpido, un sorriso innocente e quasi mi dimentico dell’ombra che ci affligge. Questi pochi momenti avvengono soprattutto quando Marisol è vicina ad un cane, come se risolvesse tutti i suoi turbamenti ed è per questo che abbiamo deciso insieme all’Associazione il Collare d’Oro di intraprendere un lungo percorso di “Pet Therapy” , per permettere a Marisol di non avere solo momenti ma una serenità più lunga possibile, in modo che possa essere spensierata come i suoi coetanei, per questo vi chiedo insieme a tutta l’Associazione Il Collare d’oro di contribuire a questa campagna e regalare un sorriso a Marisol!

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