9 febbraio – Giornata Internazionale dell’Epilessia: conoscere per includere

Parlare di epilessia significa combattere lo stigma, informare correttamente e sostenere chi ogni giorno convive con una condizione spesso invisibile. Significa anche chiedere istituzioni più attente, farmaci sempre disponibili e supporti concreti alle famiglie.

Il 9 febbraio non è solo una data sul calendario: è un invito a guardare l’epilessia negli occhi, senza paura, con conoscenza, empatia e responsabilità.

Cos’è l’epilessia e quante persone colpisce in Italia e nel mondo

L’epilessia è una malattia neurologica cronica caratterizzata da crisi ricorrenti dovute a un’alterata attività elettrica del cervello.
Colpisce oltre 50 milioni di persone nel mondo ed è una delle patologie neurologiche più diffuse. In Italia si stima che ne soffrano circa 500.000 persone, con 30.000 nuovi casi ogni anno. Può manifestarsi a qualsiasi età, dall’infanzia alla terza età, e non fa distinzioni di genere, cultura o condizione sociale.

Le crisi epilettiche si dividono principalmente in focali, originate in un’area cerebrale specifica, e generalizzate, coinvolgono entrambi gli emisferi. Possono comportare perdita di coscienza, irrigidimento (toniche), scosse ritmiche (cloniche), brevi assenze (assenze) o perdita di tono (atone), durando da pochi secondi a minuti. 

Questa varietà rende fondamentale una diagnosi accurata e una terapia personalizzata.

La terapia e il problema della mancanza del Depakin

Per circa il 70% delle persone con epilessia, le crisi possono essere controllate efficacemente grazie ai farmaci antiepilettici. Tra questi, il Depakin (valproato) rappresenta da decenni un presidio terapeutico essenziale, soprattutto per alcune forme di epilessia generalizzata e per pazienti che non rispondono ad altri trattamenti.

Negli ultimi tempi, però, sempre più farmacie italiane stanno attenzionando la carenze e difficoltà di reperimento di questi farmaci salvavita, come Depakin o più recentemente, il Tegretol e Fenfluramina. Una situazione che sta creando forte preoccupazione tra pazienti, famiglie e medici poiché la sostituzione non è sempre semplice né immediata: cambiare terapia può significare perdita di controllo delle crisi, effetti collaterali e un impatto pesante sulla qualità della vita. Garantire la continuità terapeutica non è un lusso, ma un diritto fondamentale.

Carenza di Depakin: cause della mancanza di approvvigionamento

Negli ultimi anni molte persone con epilessia e disturbi correlati, hanno denunciato difficoltà crescenti nel trovare alcune formulazioni di Depakin, in particolare quella in granulato da 500mg che è fondamentale per chi ha difficoltà di deglutizione o necessita di dosaggi specifici.

Le principali cause di questo problema non sono dovute a fattori legati alla produzione e alla distribuzione:

Problemi di capacità produttiva

La carenza è spesso collegata a limitata capacità produttiva presso gli stabilimenti di fabbricazione del farmaco finito. Questo significa che le quantità prodotte non riescono a soddisfare la domanda di tutte le formulazioni e dosaggi di Depakin, soprattutto quelle più specifiche come il granulato.

Distribuzione e rifornimenti rallentati

Le difficoltà nella catena di approvvigionamento e nella distribuzione possono portare a situazioni in cui farmacie e ospedali non ricevono scorte sufficienti. 

Importazione dall’estero come soluzione tampone

Quando una specifica forma di Depakin non è reperibile sul mercato nazionale, l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) autorizza l’importazione di prodotti equivalenti da altri Paesi. Tuttavia, questa procedura può essere complessa e lenta, soprattutto per le farmacie e per i pazienti che ne hanno urgente bisogno.

L’epilessia e il ruolo dei cani d’assistenza

In questo contesto, l’impegno delle associazioni del terzo settore, come l’Associazione il Collare d’Oro, diventa cruciale. Da anni infatti, lavoriamo con dedizione per offrire una vita più sicura e più autonoma alle persone epilettiche attraverso l’addestramento di cani d’assistenza e di allerta medica.

Questi cani, i nostri Cani d’Oro, sono in grado di:

• riconoscere segnali pre-crisi
• intervenire durante una crisi
• offrire supporto emotivo e fisico post-crisi
• in generale, aumentare l’autonomia e ridurre l’isolamento sociale

Non si tratta solo di aiuto pratico, ma di dignità, sicurezza e inclusione.